søndag 28. oktober 2007

Tyrkia i oktober

Befinner meg for tida på Scandinavian Rehab Center på sørkysten av Tyrkia. Like ved byene Side og Manavgat. Er med på en ekstratur Rikshospitalet har satt opp fordi det var mange på ventelsite og penger igjen. Heldig for meg og de 24 andre som er her:-)

Det er også andre norske pasienter her. En parkinsongruppe reiste hjem i går natt og en fibromyalgigruppe kom ei uke før oss. de er med på et forskiningsprosjekt der en tilsvarende gruppe er på Lillehammer. De skal se på hvordan klimaet virker på fibromyalgi.

Her der det passe varmt. Vi har hatt "forferdelig" regn og torden. Regnet her er ikke for pyser, sa legen. Men mesteparten av tida er det passe varmt og passe mye sol. Treninga har vært "snill". Tre programposter for dag. Mange sper på med sykkelturer på egen hånd. For meg har de vært en ny oppleveelse å være i så god form at jeg har kjent meg rastløs. Det kunne gjerne vært litt mer:-) Her er jeg jo for tå ta meg ut.... Men, de har et opplegg, med mye behandling og lite trening til å begynne med, og mer aktiv trening etter hvert. Og jeg synes det er interessant å følge et annet opplegg, så jeg har valgt å være åpen og avventende til resultatet.

Det er Tyrkias nasjonaldag i dag! Kjenner at jeg liker Tyrkia etter noen turer til Balcova. Folket her er vennlige og hjelpsomme. Rakien er god:-) Hotellet har god mat. Sjukepleierne som er med oss er hyggelige. Tida går fort. I dag er det søndag, stranda er fem minutter unna, temperaturen i sjøen er omtrent 25 grader. Det meste er bra og det som er problemer er så lite at det ikke er verdt å nevne.

Leser i avisene at folk har begynt på lutefisken hjemme. Akkurat det er fjernt for meg nå!

medlemspotensialet

Har fått et par tilbakemeldinger når det gjelder bekhterevforeninga.
Først var det en fra Molde som mente at for de som bor nord for Romsdalsfjorden er det enklere å reise til Kristiansund. Jeg er ikke helt enig i det, men det er sjølsagt en vurdering de må ta sjøl. Det betyr kanskje at vi ikke kan regne med så mange medlemmer nordfra.

Også har jeg snakka med en kar i en sunnmørskommune. Han sitter i styret i den lokale revmatikerforeninga og forsto ikke helt vitsen med ega bekhterevforening. Diskuterte det litt med han, og jeg tror han forsto tankegangen. I alle fall sa han at det var et problem for revmatikerforeningene at de ikke fikk med unge folk.

Denne siste tilbakemeldinga er vel i samme kategori som de som allrede er med på trening og aktiviteter i revmatikerforeningenes regi, og er redd for å bli utestengt fra disse hvis de går over til bekhterevforeninga. Tror dette er et problem vi må ta tak i. Kanksje ta det opp med fylkeslaget og få til et samarbeid/lik praksis rundt om. Vi jobber jo alle for samme sak. Vi er ikke konkurrenter, så det burde være mulig å få til en ordning. I alle fall synes jeg vi skal være så åpne at folk som velger å fortsette medlemskapet sitt i de lokale revmatikerlaga i stedet for å melde seg inn i bekhterevforeninga, likevel får være med på våre aktiviteter. Her må det vises romslighet:-) Hvordan fungerer det i Kristiansund?

fredag 26. oktober 2007

Torsdagspils 1. november

Vi vil minne om at vi prøver på nytt treff på Hummer og Kanari i gågata torsdag 1. november ca kl. 19.30.
Ellers er det foreløpig ikke noe nytt å melde, vi venter på å få ordnet en del formaliteter.
Møt opp på torsdag, det er hyggelig å bli kjent med hverandre!

søndag 7. oktober 2007

..og omegn

Hallo
Vi hadde et vellykket møte i Ålesund der vi stifta bekhterev-foreninga. Det er veldig bra å ha 26-27 medlemmer med en gang. Mange har bekhterev og det er kjekt å treffe andre som forstår hvordan det er og at man kan ha gode og dårlige dager. Men de aller fleste var fra Ålesund og de aller nærmeste kommunene. Jeg har hatt en visjon om at vi bare behøvde en forening på Sunnmøre. Er det ikke slik? Jeg håper det bare er treighet i systemet og at flere vil sige til fra hele området etter hvert. Hvis det ikke er slik, håper jeg at noen gidder å gi en tilbakemelding. Markedsføringa var veldig bra, og nå står foreninga på kontaktlister flere steder. Forhåpentligvis tar flere kontakt. Hvis ikke må vi tenke over hvordan vi skal nå ut til alle Sunnmørskommunene.

Hilsen Tove

mandag 1. oktober 2007

Ålesund og omegn bekhterevforening er stiftet

Ja da er foreningen vår en realitet! Stiftelsesmøtet 26. sept. hadde et oppmøte på 26 personer, og vi melder inn 26 medlemmer.

Møtet startet med et foredrag ved overlege Hallvard Fremstad, revm.avd. Ålesund sykehus. Han orienterte om nytt innen forskning og medisinering av bekhterevs sykdom.

Til stede var også Bekhterev landsrepresentant Jon Hagfors, som også sitter i sentralstyret i NRF og i styret for Oslo bekhterevforening. Han orienterte om arbeidet i Oslo bekhterevforening og om bekhterevarbeidet nasjonalt og internasjonalt.

Fylkeslagsleder Havtor Tryggestad ønsket foreningen velkommen og lykke til. Det samme gjorde nestleder i Ålesund revmatikerforening.

Det ble valgt et foreløpig styre som skal sitte fram til årsmøte avholdes i februar 2008. En valgkomité som skal jobbe fram mot dette årsmøtet ble også valgt.

Styret består av:

Leder: Snorre Stene
Sekretær: Heidi S. Drageseth
Kasserere: Margrethe P. Aa. Aarseth og Mary Ann Herø
Vara: Tove Aurdal Hjellnes og Bodil Refsnes

Nå begynner alvoret! Og la oss nå bruke dette forumet til meningsutveksling og idéer til aktiviteter!

Første aktivitet er uformell samling første torsdag i hver mnd (~"torsdagspils"), første treff nå førstkommende torsdag 4.oktober på Hummer og kanari i gågata i Ålesund kl.19.30. Møt opp og la oss bli kjent med hverandre!