tirsdag 11. desember 2007

God jul og godt nyttår til alle!

Vi i styret vil bare ønske alle medlemmer og potensielle medlemmer ei riktig god jul og et godt nytt år med mange friske fraspark! Julefesten vår ble dessverre avlyst, men vi var en bra gjeng som møttes på torsdag 6.12. til hyggelig bespisning og sosialt samvær. Veldig trivelig!!

Neste "torsdagspils" bli 3. januar samme sted og tid (Hummer & Kanari kl 19.30). Så får vi se hvordan formen er etter julefeiringa.. Vi ser gjerne både nye og gamle fjes her ;-)

Vi vil for øvrig spesielt hilse til alle våre nye medlemmer, det kommer stadig nye. Sånn vil vi ha det! Hjertelig velkommen, jo flere jo bedre.

I februar blir det årsmøte, dette vil vi jobbe med framover.

Julehilsen fra sekretæren

onsdag 7. november 2007

Medlemsinfo

Litt informasjon til alle medlemmene i Ålesund og omegn Bekhterevforening:
Først og fremst må vi takke dere alle for interessen, vi håper dette er starten på en aktiv og god forening! Vi er nå 27 medlemmer, og det er en god start.

Siden sist har vi jobbet med å få på plass en del formelle ting:

- vi er nå formelt godkjent som et lokallag under Norsk revmatikerforbund. Vedtatt på deres styremøte nå i oktober.
- vi har registrert oss i Brønnøysundregistrene
- vi har fått postboks og postadresse:

Ålesund og omegn bekhterevforening
postboks 460
6001 Ålesund


- vi oppretter bankkonto så snart vi får endelig bekreftelse fra Brønnøysundregistrene
- alle som meldte seg er meldt til NRF som medlemmer i foreninga vår

På stiftelsesmøtet ble det valgt et styre som skal sitte fram til årsmøtet som iflg vedtektene må holdes innen utgangen av februar.

Dette styret består av:

Snorre Stene, leder
Heidi S. Drageseth, sekretær
Mary Ann Herø, kasserer
Margrethe P. Aa. Aarseth, kasserer

Bodil Refsnes, varamedlem
Tove A. Hjellnes, varamedlem

Det ble også valgt en valgkomité som skal jobbe fram mot årsmøtet for å få på plass et endelig styre videre. Disse sitter i valgkomitéen.

Inge Kvalsvik
Arnfinn Solbakken

Det har kommet en del henvendelser ang. forholdet Ålesund revmatikerforening og Ålesund og omegn Bekhterevforening.
Vår forening er iflg. NRF's vedtekter et lokallag på lik linje med Ålesund revmatikerforening. Man er derfor medlem i en av dem. Vi har vært i dialog med Ålesund revmatikerforening, og ingen av oss ser dette som noe problem. De som allerede er med på aktiviteter i regi av Ålesund revmatikerforening kan bare fortsette med det. For framtiden håper vi på nærmere samarbeid.

Vi minner om at vi pleier å møtes første torsdag i hver måned på Hummer & Kanari i gågata i Ålesund, kl.19.30. Et sosialt treffpunkt!

Nå planlegger vi JULEFEST, en uformell samling der vi også kan snakke om hva vi vil videre med foreninga vår.

Vi har bestilt lokale i nybygget på Volsdalen camping fredag 30. november kl. 19.30!

Vi bestiller juletallerken, koker kaffe og tar med kake.
Drikke til maten tar dere med selv, (og husk forresten godt humør!)

Pris: 200, - kr pr pers.
Dere må gjerne ta med dere partneren om dere ønsker det.

Bindende påmelding innen 20. november til
heidrag@gmail.com,
eller til postboksadressen vår.

Kom igjen, bli med da vel!

søndag 28. oktober 2007

Tyrkia i oktober

Befinner meg for tida på Scandinavian Rehab Center på sørkysten av Tyrkia. Like ved byene Side og Manavgat. Er med på en ekstratur Rikshospitalet har satt opp fordi det var mange på ventelsite og penger igjen. Heldig for meg og de 24 andre som er her:-)

Det er også andre norske pasienter her. En parkinsongruppe reiste hjem i går natt og en fibromyalgigruppe kom ei uke før oss. de er med på et forskiningsprosjekt der en tilsvarende gruppe er på Lillehammer. De skal se på hvordan klimaet virker på fibromyalgi.

Her der det passe varmt. Vi har hatt "forferdelig" regn og torden. Regnet her er ikke for pyser, sa legen. Men mesteparten av tida er det passe varmt og passe mye sol. Treninga har vært "snill". Tre programposter for dag. Mange sper på med sykkelturer på egen hånd. For meg har de vært en ny oppleveelse å være i så god form at jeg har kjent meg rastløs. Det kunne gjerne vært litt mer:-) Her er jeg jo for tå ta meg ut.... Men, de har et opplegg, med mye behandling og lite trening til å begynne med, og mer aktiv trening etter hvert. Og jeg synes det er interessant å følge et annet opplegg, så jeg har valgt å være åpen og avventende til resultatet.

Det er Tyrkias nasjonaldag i dag! Kjenner at jeg liker Tyrkia etter noen turer til Balcova. Folket her er vennlige og hjelpsomme. Rakien er god:-) Hotellet har god mat. Sjukepleierne som er med oss er hyggelige. Tida går fort. I dag er det søndag, stranda er fem minutter unna, temperaturen i sjøen er omtrent 25 grader. Det meste er bra og det som er problemer er så lite at det ikke er verdt å nevne.

Leser i avisene at folk har begynt på lutefisken hjemme. Akkurat det er fjernt for meg nå!

medlemspotensialet

Har fått et par tilbakemeldinger når det gjelder bekhterevforeninga.
Først var det en fra Molde som mente at for de som bor nord for Romsdalsfjorden er det enklere å reise til Kristiansund. Jeg er ikke helt enig i det, men det er sjølsagt en vurdering de må ta sjøl. Det betyr kanskje at vi ikke kan regne med så mange medlemmer nordfra.

Også har jeg snakka med en kar i en sunnmørskommune. Han sitter i styret i den lokale revmatikerforeninga og forsto ikke helt vitsen med ega bekhterevforening. Diskuterte det litt med han, og jeg tror han forsto tankegangen. I alle fall sa han at det var et problem for revmatikerforeningene at de ikke fikk med unge folk.

Denne siste tilbakemeldinga er vel i samme kategori som de som allrede er med på trening og aktiviteter i revmatikerforeningenes regi, og er redd for å bli utestengt fra disse hvis de går over til bekhterevforeninga. Tror dette er et problem vi må ta tak i. Kanksje ta det opp med fylkeslaget og få til et samarbeid/lik praksis rundt om. Vi jobber jo alle for samme sak. Vi er ikke konkurrenter, så det burde være mulig å få til en ordning. I alle fall synes jeg vi skal være så åpne at folk som velger å fortsette medlemskapet sitt i de lokale revmatikerlaga i stedet for å melde seg inn i bekhterevforeninga, likevel får være med på våre aktiviteter. Her må det vises romslighet:-) Hvordan fungerer det i Kristiansund?

fredag 26. oktober 2007

Torsdagspils 1. november

Vi vil minne om at vi prøver på nytt treff på Hummer og Kanari i gågata torsdag 1. november ca kl. 19.30.
Ellers er det foreløpig ikke noe nytt å melde, vi venter på å få ordnet en del formaliteter.
Møt opp på torsdag, det er hyggelig å bli kjent med hverandre!

søndag 7. oktober 2007

..og omegn

Hallo
Vi hadde et vellykket møte i Ålesund der vi stifta bekhterev-foreninga. Det er veldig bra å ha 26-27 medlemmer med en gang. Mange har bekhterev og det er kjekt å treffe andre som forstår hvordan det er og at man kan ha gode og dårlige dager. Men de aller fleste var fra Ålesund og de aller nærmeste kommunene. Jeg har hatt en visjon om at vi bare behøvde en forening på Sunnmøre. Er det ikke slik? Jeg håper det bare er treighet i systemet og at flere vil sige til fra hele området etter hvert. Hvis det ikke er slik, håper jeg at noen gidder å gi en tilbakemelding. Markedsføringa var veldig bra, og nå står foreninga på kontaktlister flere steder. Forhåpentligvis tar flere kontakt. Hvis ikke må vi tenke over hvordan vi skal nå ut til alle Sunnmørskommunene.

Hilsen Tove

mandag 1. oktober 2007

Ålesund og omegn bekhterevforening er stiftet

Ja da er foreningen vår en realitet! Stiftelsesmøtet 26. sept. hadde et oppmøte på 26 personer, og vi melder inn 26 medlemmer.

Møtet startet med et foredrag ved overlege Hallvard Fremstad, revm.avd. Ålesund sykehus. Han orienterte om nytt innen forskning og medisinering av bekhterevs sykdom.

Til stede var også Bekhterev landsrepresentant Jon Hagfors, som også sitter i sentralstyret i NRF og i styret for Oslo bekhterevforening. Han orienterte om arbeidet i Oslo bekhterevforening og om bekhterevarbeidet nasjonalt og internasjonalt.

Fylkeslagsleder Havtor Tryggestad ønsket foreningen velkommen og lykke til. Det samme gjorde nestleder i Ålesund revmatikerforening.

Det ble valgt et foreløpig styre som skal sitte fram til årsmøte avholdes i februar 2008. En valgkomité som skal jobbe fram mot dette årsmøtet ble også valgt.

Styret består av:

Leder: Snorre Stene
Sekretær: Heidi S. Drageseth
Kasserere: Margrethe P. Aa. Aarseth og Mary Ann Herø
Vara: Tove Aurdal Hjellnes og Bodil Refsnes

Nå begynner alvoret! Og la oss nå bruke dette forumet til meningsutveksling og idéer til aktiviteter!

Første aktivitet er uformell samling første torsdag i hver mnd (~"torsdagspils"), første treff nå førstkommende torsdag 4.oktober på Hummer og kanari i gågata i Ålesund kl.19.30. Møt opp og la oss bli kjent med hverandre!

fredag 7. september 2007

Oppstartsmøte Ålesund og omegn bekhterevforening

Det blir oppstartsmøte onsdag 26. sept. kl. 18.30 i Ålesund, Sunnmørspostens lokaler i Røysegata 10.
På dette møtet vil det bl.a. bli foredrag ved revmatolog Halvard Fremstad.
Bekhterevs landsrepresentant Jon Hagfors vil også være til stede.

Oppmøtet på dette arrangementet blir avgjørende for om vi starter opp en forening, så møt opp alle som syns dette er en god idé! Ettersom nærmeste bekhterevforening ellers er i Kristiansund, ser vi for oss at dette kan være av interesse for et ganske stort omland både på Sunnmøre og i Romsdal.

Hva vil vi så med en forening? Ja det kan dere være med og bestemme.. Formelt blir vi et lokallag under Norsk revmatikerforbund, på linje med andre lokallag. Vi som har tatt initiativet til dette ser for oss et forum som f.eks. kan arrangere møter med ulike tema, jobbe for felles aktiviteter i form av gruppetrening, fjellturer, o.l. I det hele tatt, være et sosialt fellesskap til felles glede og støtte. Vi har faktisk tenkt å ha det kjekt i lag!

Så - nok en gang - møt opp! Og spre det glade budskap til alle dere vet om som kan ha interesse av å være med. Om noen er interessert i å få tilsendt plakater på epost som de kan skrive ut og henge opp på dertil egnede steder: ta kontakt med undertegnede på heidrag@gmail.com.

Håper å se MANGE av dere onsdag 26. sept.!

Hilsen Heidi

mandag 27. august 2007

Datoen er klar!

Ja da er datoen banka for oppstartsmøte i Ålesund. Det blir møte onsdag 26. sept. kl.18.30 i Sunnmørspostens lokaler i Røysegata 10. Vi vil komme tilbake med endelig program snart, det vil bl.a. bli et foredrag om nytt innen medisinering/forskning på Bekterevs sykdom. Sett av kvelden!!
Torsdag 6. sept. møtes noen av oss på "Hummer og Kanari" i gågata til et "uformelt treff" (les: torsdagspils) kl.19.30 . Kom gjerne innom..

torsdag 16. august 2007

Vi jobber med saken..

Ettersom det ikke har skjedd noe her på bloggen på ei stund, og kanskje er det nye folk innom her av og til - Vi jobber fortsatt med saken! Det satses på stiftelsesmøte i løpet av høsten (sept/okt) i Ålesund, og vi vil komme ut med tid og sted så snart det er klart.
Dersom det er "nye" folk der ute som er interesserte i å være med/vite mer, ta gjerne kontakt, jo flere jo bedre..

Hilsen Heidi

mandag 18. juni 2007

Sommeren er her!

Ja da er sommeren her, og vi spres litt til alle kanter.. Foreløpig har det ikke vært den helt store aktiviteten her inne, men vi får tro det kommer etterhvert som vi får spredd "ryktet"! Jeg henger opp plakater på biblioteket i byen og i Spjelkavik, på Tren i byen og hos fysioterapeuten min. Skulle absolutt fått opp plakater på Revmatologisk avdeling og poliklinikk, men jeg vet ikke om jeg rekker å stikke innom der nå.. Kan også høre om jeg får lov å henge opp hos fastlegen min.

Vi satser altså på oppstartmøte sist i september, der vi også velger styre. Vi som har dratt dette igang så langt fungerer som interimstyre. Vedtekter for foreningen blir de samme som gjelder for andre lokallag av Norsk revmatikerforbund. Vedtektene for NRF finner dere her: http://www.revmatiker.no/oslo/rheuma.nsf/Attachments/NRFs+vedtekter.pdf/$FILE/NRFs+vedtekter.pdf
(beklager den lange og grisete lenka, men jeg fant ikke noe bedre ;-)
Innkalling til møtet vil bli gjort kjent gjennom annonsering i lokalpressa. Vi vil også forsøke å få en foredragsholder til å komme på møtet, der vi tar opp et aktuelt tema for bekhterevere.

Vi vil også forsøke å få en artikkel i Bekterevern, tidsskriftet som utgis av Oslo bekhterevforening. Dette kan du abonnere på selv om du ikke er medlem i NRF. Det er et veldig innholdsrikt og godt tidsskrift med mye interessant lesestoff for slike som oss... Mer info finner dere her: http://www.obf.nu/

Da ønsker jeg dere alle en flott sommer! Håper vi får dreisen på foreninga vår..

Best hels Heidi

mandag 11. juni 2007

Det er bra..

..bra at det er liv i oss! og bra at vi har Heidi som er litt foran på data og drar oss andre med.

Jeg har nettopp overlevd en utrolig slitsom uke på jobben! Fysisk tungt, stressende og litt traumatisk. Skal ikke gå så langt inn i detaljene, men det jeg vil fram til er at jeg kom meg utrolig fort igjen! Og det tror jeg skyldes at jeg har trent så innmari bra i vinter. Fikk et løft i Balcova i fjor høst og har klart å holde forma ved like. Alle har sikkert hørt det før, men jeg gjentar det gjerne: trening er viktig!

I dag forsvant sola. Håper den bare sparer seg for å komme sterkere igjen i ferien:-) Hører fra informerte kilder i Igalo (som reiste nedover den 29.05) at det har vært dårlig vær der, dvs. lite sol og en del regn. Kanskje det var dit sola dro i dag? Sjøl sola har sikkert problem med å nå over alt.

En blogg er med på spre informasjon om bekhterevgruppa vi skal starte til høsten. I utgangspunktet skal den jo dekke hele Sunnmøre og gjerne litt nordover i Romsdalen også. Blir det stor interesse, får vi heller diskutere om det er grunnlag for flere grupper. I første omgang må vi jobbe med å spre ryktet!

Hilsen Tove

fredag 8. juni 2007

Blogger???

Hei alle !!! Ja no er eg og blogger,trur eg då???!!!.Nett reg. meg.Dette er nok eit fantastisk verktøy,ideen god om å snakke i ei bekterew gruppe.Idag er giktdje... snille ,satser på ein fjelltur i fineveret.Det er god medesin,om ein berre orkar. Ha ein fin dag!!! ik

torsdag 7. juni 2007

Flott initiativ!

Jeg synest at en bekterev blogg er en god idé for å nå ut til flere. Ha en fin sommer alle sammen.

Vi vil starte bekterevforening i Ålesund!

Vi er en liten gjeng som gjerne vil starte bekterevforening i Ålesund. Dette vil være et lokallag av Norsk revmatikerforbund. Vi har vært i kontakt med NRF sentralt og lokalt, samt med Bekhterev landsrepresentant. Målet er å få til stiftelsesmøte til høsten i Ålesund. Foreningen vil være åpen også for medlemmer i regionen rundt Ålesund.

Så derfor: alle som måtte være interessert i dette, kom med idéer og forslag, hva som helst! Og er det bekterevere fra andre lokallag som har gode råd og idéer å komme med er vi også glade for det!

Vi har som mål å skape et forum for utveksling av erfaringer og kunnskap, og dessuten: en sosial møteplass! Vi kan sparke hverandre igang med felles trening, felles fjellturer, o.l. , og vi kan møtes over en pils av og til. Intet for stort, intet for lite..;-)

Kom igjen folkens!